‘소아암 국가책임 진료제도’ 도입 필요!

■ 현황

✤ 암 발병자 연도별 현황(2000~2004)

(단위: 명)

구 분	2000	2001	2002	2003	2004
전체 암 진료인원(명)	388,524	428,334	497,826	550,850	549,810
0~14세 소아암 진료인원(명)	8,826	10,403	10,492	9,753	9,132
0세~14세 소아백혈병 진료인원(명)	2,172	2,001	1,944	1,945	1,830

❈ 2005년 건강보험심사평가원 국정감사자료

✤ 주요 소아암 종류별 진료비 현황 추정(2004년 기준)

(단위: 만원)

질 환 명	총 진료비	본인부담금 (비급여항목의 본인부담금 포함)
항암화학요법만 시행한 급성백혈병	3,000~4,000	1,000~2,500
악성림프종	1,500~3,500	1,000
뇌종양	2,500~7,000	1,000~4,000
신경모세포종 (항암화학요법만 시행한 경우)	4,000	1,200~1,500
조혈모세포이식술시행의 경우(백혈병과 고형종양포함)
혈연간 이식	4,000~5,000	2,000~3,000
비혈연간 이식	9,000~10,000	3,000~4,000

❈ 출처: 삼성 서울병원 소아과 구홍회(성균관대학교 의과대학 교수)

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⇒ 나이와 치료에 대한 반응, 치료 중 발생한 합병증 등에 따라 의료비의 차이가 있음. 소아암 종류에 따라 본인부담금액이 1,000만원~4,000만원 범위이나 평균 약 1,600만원으로 추산됨.

✔ 발병원인

-  성인 암의 경우 발암원인이 작용하여 암이 발병하기까지 20년 이상의 발병과정 기간이 소요되는 것으로 알려지고 있으며, 발암원인의 대부분은 본인의 생활습관 및 생활환경에서 유래하는 것으로 밝혀지고 있음. 즉, 성인 암 발병의 일차적 책임은 바로 본인에게 있다고 할 수 있음.

-  소아암의 경우 본인의 생활습관 또는 생활환경 요인에서 발병원인이 밝혀진 연구보고는 없으며 짧은 발병과정 ․ 기간 등을 고려할 때 그 가능성도 거의 없음. 생체내의 내부적 요인에서 발병원인을 추적하고 있는데 무작위로 누구에게나 일어날 수 있는 염색체 이상 또는 유전자 변이 등이 원인일 가능성이 가장 높음.

■ 문제점

-  소아암 발병의 일차적 책임이 본인 또는 부모/보호자에게 있지 않고 무작위성의 확률법칙에 의해 발병하고 있는바, 소아암의 진료비 부담을 부모/보호자가 전적으로 떠맡기보다 사회공동체(국가)가 부담하여야 하며, 이는 최근 선진국을 중심으로 전 세계적 추진되고 있는 진료제도임.

-  소아암 대부분은 10세미만의 어린 연령에서 발생하는데, 이 시기의 부모는 비교적 젊은 층으로 경제적으로 안정되지 못한 상태에서 고액의 진료비가 가계의 큰 부담이 됨. 또한, 고액의 진료비 부담으로 정상가정을 유지하지 못하여 빈곤가정으로 전락하며, 가족해체까지도 발생되는 심각한 ‘사회문제’로 대두되고 있음.

-  소아암의 완치율은 70%이상인 바, 진료비 부담 때문에 치료를 포기하지 않도록 국가가 경제적 지원을 하는 것은 ‘국민의 생명존중 ․ 보호’라는 국가책임과도 직결되는 문제임.

■ 정책대안

✔ 18미만까지 발병한 소아암 환자에 대하여 소요 진료비 전액을 국가가 부 담하는 “소아암 국가책임 진료제도”를 도입해야 함

* 관련근거 : 암관리법 제2조(국가 등의 의무)

- 국가와 지방자치단체는 암의 예방 ․ 진료 및 연구 등에 관한 사업을 실시하고 이를 지원함으로써 암을 예방하고 암환자에 대한 적정한 의료가 제공될 수 있도록 적극 노력하여야 한다.

✔ 제도운영을 위한 상설 위원회 구성

-  진단 확인, 지원대상자 자격 확인, 진료비 지원 규모 심사 등 제반 사  항을 심의, 결정하는 상설 위원회를 소아암 전문가, 사회복지사 등을   포함하여 설치함.