제262회 정기국회

국 정 감 사

보건복지부 종합감사 질의서

2006년 11월 1일

열린우리당 고창․부안

국회의원 김 춘 진

<보건복지부, KBS 방송촬영 예정>

의료급여 제도혁신에 관한 질의

지난 10월 9일 장관님께서는 「의료급여 제도혁신에 대한 국민보고서」라는 것을 발표하신 바 있습니다.  장관님을 비롯하여 부하 직원과 아울러 국민건강보험공단까지 장관님의 보고서와 아울러의료급여 제도혁신을 위한 복지부안을 만들기 위해 오랜 동안 고민을 한 것으로 알고 있습니다.

장관님께서는 우리나라의 의료급여제도와 건강보험제도가 대상자 또는 가입자 및 피부양자 관리주체는 다르나, 의료서비스의 접근성에 있어서 어떤 차이가 있다고 보십니까?

의료급여자의 경우 365일 제한이 있으나 형식적으로 이루어져 실제로는 거의 대부분이 초과 승인을 받음.

건강보험과 의료급여는 공히 의료제도이기는 하나 건강보험은 보험제도이고 의료급여는 공공부조제도로 관리주체나 재원조달방식측면에서 커다란 차이가 있지만, 의료소비자 입장에서는 어떻습니까? 차이가 있다고 보십니까? 아니면 차이가 없다고 보십니까?

의료소비자 입장에서 건강보험이나 의료급여제도는 제도 이용자측면에서는 거의 차이가 없는 것이 현실입니다.

장관님께서는 의료급여자, 특히 본인부담금이 없는 1종 의료급여수급권자들에 대한 도덕적 해이를 지적하셨는데요. 건강보험의 경우 월 평균 5만원정도 일년에 60만원정도 보험료를 낸다고 건강보험가입자와 피부양자는 도덕적 해이가 없을까요? 답변해주시기 바랍니다.

의료소비자의 도덕적 해이 문제는 의료급여제도와 건강보험제도 시스템의 문제로 의료급여제도의 경우 본인부담금 면제 또는 완화로 인한 정도의 문제라고 생각하는데, 장관님께서는 어떻게 생각하십니까?

장관님께서는 파스 사건 등을 들어 의급여제도의 도덕적 해이 사례를 지적하셨는데, 제가 건강보험제도에서의 도덕적 해이 사례를 집어 보겠습니다.

본 위원은 건강보험공단에 2006년 1월부터 3월까지 의료급여제도와 건강보험제도 투약 일수 기준으로 다빈도 투약자 상위 각각 1000명의 명단을 달라고 했습니다.

장관님께서는 어느 제도에서 최다빈도가 나왔을 것이라고 생각합니까?

결과는 비슷했습니다. 의료급여제도와 건강보험제도 각각의 다빈도 1위는 모두 3개월 동안 투약일수를 포함한 요양일수가 4천일이 넘었고 천번째 사람은 대략 800일 수준이었습니다.

그런데 차이가 있었습니다.

건강보험은 전림샘, 불면증 등 특정 질환 중심으로 적게는 8백일 많게는 4천일에 이르는 반면, 의료급여자의 경우 훨씬 다양한 질병과 투약을 하고 있었습니다.

한 두가지 예를 들어 보겠습니다.

<건강보험을 방만하게 이용한 사례>

제가 국민건강보험공단으로부터 받은 자료에 따르면 마산에 거주하는 70세 A씨는 2006년 3개월 동안 4천일이상 전림샘 단일 질환으로 진료와 투약을 받았습니다. 3개월에 4천일치 투약을 받았다면, 하루에 여러 군데 의료기관을 다니고 하루 33일치의 약을 먹어야 합니다.

한편, 35세의 B씨는 불면증 단일으로 4천일에 육박한 투약과 진료를 받았습니다.

장관님께 묻겠습니다.

저는 의료급여 수급권자의 도덕적 해이 문제는 건강보험도 동일하게 있다고 생각합니다. 제가 공단으로부터 받은 내용 결과를 보면 어쩌면 건강보험가입자가 더 큰 문제가 아닌가 싶습니다. 물론 건강보험가입자와 피부양자는 4천8백만인 반면, 의료급여수급권자는 200만이 채 못 됩니다.

제가 말씀드린 A모씨와 B모씨의 경우 장관님이 보시기에 어떻습니까? 도덕적 해이에 해당한다고 보지 않으십니까?

현실은 도덕적 해이 이상이었습니다. 건강보험공단이 지사를 통하여 조사한 바에 따르면 A모씨의 아들이 아버지의 건강보험증을 도용한 것이 었습니다.

이 사례와 관련하여 건강보험공단이 아무런 스크린도 못하였습니다. 그렇다면, 건강보험제도을 관장하는 복지부는 어떠했습니까?

장관님!

건강보험 비용규모는 의료급여의 10배에 해당합니다. 건강보험은 한해 2-3 많게는 4조까지 증하는 반면, 의룍브여는 4천에서 6천억원 증가합니다.

물론 의료급여는 전체인구의 3%에 불과한데도 과다한 비용을 차지하는 것은 사실입니다.

그러나 건강보험시스템을 고치면 의료급여제도의 비용절감은 부수적으로 따라오는 것이라고 생각합니다.

장관님께서는 지금의 지자체 사후관리를 더욱 강화하겠다고 하시지만, 효율적으로 따지자만, 건강보험공단이 전문성 있고 체계적으로 관리할 수 있다고 봅니다.  지금과 같이 의료급여 재원부담이 국고와 지방비가 8:2인 상황에서 지방자치단체들의 책임감있는 의료급여제도 사후관리를 담보한다는 것은 매우 어려운 처지입니다.

아울러 지금 지방자치단체에 1명씩 배치된 의료급여사례관리사들도 계약직으로 신분보장 요구 등 불만의 요구가 끊이질 않습니다. 이들의 숫자를 늘린다 한들 지방자치단체내에서 각종 행정업무 등으로 실효성 있는 사후관리를 담보하기는 어려울 것임.

따라서 아울러 본 위원은 의료제도의 개혁방향은 의료급여법을 국민건강보험법에 통합시켜, 건강보험공단이 관리주체의 일원화를 통하여 체계적으로 관리하도록 할 필요가 있다고 생각함.

다만, 의료급여비용이 건강보험가입자에게 전가되지 않도록 하기 위하여 정부의 노인수발보험법안과 같이 의료급여자의 의료비는 국가와 지방자치단체가 부담하도록 법률에 명시할 필요 있다고 생각하는데,

이에 대한 장관님의 견해는?

<보건복지부>

의료기간간 병용금기에 관한 질의

사실 본 위원이 의료급여자와 건강보험가입자 투약일수 기준으로 최다빈도 천명의 명단을 의뢰한 이유는 따로 있었습니다.

통상 의료급여자의 경우 한꺼번에 많은 약을 투약하기 때문에 과연 병용금기 문제가 발생하지 않을까 하는 염려에서 였고, 그러한 병용금기를 건강보험제도와 비교하기 위함이었습니다.

장관님, 현재 심평원은 어떻게 병용금기와 연령금기 통계를 산출하고 계십니까? 처방전을 기준으로 합니까? 아니면 약국에서 조제한 것을 기준으로 합니까?

(처방기준으로 한다면) 단일 의료기관내에서 발급하는 처방전을 기준으로 함. 처방보다는 조제기준으로 하는 것이 더 현실적이지 않은지? 조제기준으로 하는데 어려움이 있는지?

지금 심평원은 단일 의료기관에서 발급한 처방전내 병용금기만와 연령금기만을 골라내고 있는데, 여러 의료기관을 이용하는 경우 의료기간간의 처방전에 대한 병용금기과 연령금기는 스크린을 하고 계십니까?

※하고 있지 않음.

의료급여와 건강보험자 다빈도 투약일 수 천명에 대한 의료기간가 병용금기 조사 결과를 보면,

1. 2006년 1월～2006년 3월 다빈도 처방 상위 천명의 병용금기, 연령금기 발생건수 (건강보험공단 자료: 참조)

- 건강보험 수진자 1,000명, 의료급여 수진자 1008명

1) ‘06년 1월 ~3월 진료분 병용금기,연령금기 발생건수

보험자	연령구분	대상자수	병용금기		연령금기
			건수	수진자수	건수	수진자수
건강보험	계	1,000	326	15	6	2
	65세이상	531	37	2	-	-
	65세미만	469	289	13	5	2
의료급여	계	1,008	1218	82	1	1
	65세이상	450	571	41	1	1
	65세 미만	558	647	41	-	-

주) - 병용금기 건수는 동일날 발행된 다수의 원외처방전 투약내역을 투약일자별로 병합한 결과 발생된 건으로 투약일자별 발생 건임

- 각각 처방전별 병용금기 발생건은 없음

건강보험의 경우 건수로는 326건이 수진자 수로는 15명이 병용금기에 해당한 반면, 의료급여는 건수는 1,218건이 수진자 수는 82명이었습니다. 따라서 의료급여자가 건강보험자의 4배이상 병용금기에 해당할 확률이 높았습니다.

원장님,

사실이 이러하다면 의료기관내에서 뿐만 아니라 의료기간 간에도 병용금기를 적용해야 해야 되는 것 아닙니까?

의료기간관 병용금기 현황에 필요한 재원 등에 대하여 면밀히 검토하신 바가 있는지 답변해주시기 바랍니다.

정부의 약제비 절감에도 불구하고 의료비 중 약제비 비중이 줄지 않고 있으며, 각종 만성질환 증가과 고령화로인하여 어르신들의 경우 하루에도 여러 의료기관의 약을 먹는 일이 높아지고 있습니다. 따라서 우선 노인분들에 대해서만이라도 의료기관간의 병용금기를 적용해야 할 것이라고 보는데, 이부분에 대하여 연구요역을 맡기어 면밀한 대책을 수립해주시기 바랍니다.

<보건복지부, 방송 촬영 예정>

한센인 특별법에 관한 질의

장관님!

이 사진이 무엇인지 알아보시겠습니까? 이것은 지금까지 공개되지 않았던 사진으로 임신한 한센인 여성들을 강제로 낙태시킨 태아나 신생아를 해부실에서 포르말린을 이용해 만들었던 태아표본입니다.

한센병 환자를 박멸한다는 일제와 과거 정부의 반인권적 정책에 따라 강제 낙태로 사라지거나 태어나자마자 죽어간 태아는 이처럼 헤아릴 수 없을 정도로 많습니다. 지금은 모두 폐기되어 없어졌지만 이 표본들은 일제시대 뿐만 아니라 해방 이후 80년대까지 국립소록도병원에 보관되어져 오고 있었다고 합니다. 장관님께서는 이러한 사실을 알고 계셨습니까?

<국가인권위원회의 한센인 인권 실태조사에 ‘해부실에는 포르말린을 이용하여 태아표본이나 인체표본을 만들어 보관하기도 하였다’고 기록되어 있으며 이 사진은 그 사실을 뒷받침해 주는, 그동안 공개되지 않았던 사진임>

이번 국감을 일정에서 본 위원은 한센인 정착촌 방문을 제의해 지난 27일 전북 익산의 왕궁면에 위치한 한센인 정착촌을 시찰 한 바 있습니다. 이 자리에 계신 여러 의원님들과 그 곳의 심각한 생활 실태를 확인하고 돌아왔는데 장관님과 함께하지 못해 매우 유감스럽습니다.

지난 국가인권위원장 한편 조영황 국가인권위원장은 지난달 29일 국립 소록도병원을 방문해 "그동안 우리는 한센인에 대해 차별과 편견으로 대했고 국가는 무관심했다"며 "국가기관의 한 책임자로서 진심으로 국가의 책임을 다하지 못한 데 대해 사과드린다"고 밝힌 바 있습니다. 이런 사진을 보고 장관님께서는 지금 이 자리에서 한센인들 앞에 사과할 용의는 없으십니까?

본 위원은 이 사진이 지난 수십 년간 지속되어 온 그리고 지금까지도 현재진행형인 한센인에 대한 편견과 차별의 단편적인 예라고 생각합니다.

본위원이 2005년 9월 15일 대표발의 한 소위 한센인특별법과 관련하여 국가인권위원회는 진실화해위원회에 진상규명을 권고하였고, 복지부장관에게는 보상특별법을 제정할 것을 권고하였습니다.

이와 관련하여 보건복지위원회는 진실화해위원회가 먼저 진상규명조사를 실시한 후 한센인특별법을 검토하기로 한 것으로 알고 있습니다.

그런데, 진실화해위원회는 내부적으로 국가인권위원회의 권고를 검토한 결과, 진실화해위원회는 법률이 정한 위원회 업무 성격상 한센인피해사건의 진상규정을 적절하지 않다, 설사 진상규명을 한다하더라도 피해보상 등 별도의 입법조치를 하려면 별도의 의원입법이나 정부입법으로 이루어져야 하기 때문에 동일한 사안을 두개의 국가기관에서 추진하는 것은 업무의 효율성차원에서 맞지 않다, 또한 한센인의 고령화(평균 70세)로 인하여 연간 500여명씩 사망하는 사안의 급박성을 감안하여 신속한 해결을 위하여 한센인피해사건에 대한 진상규명을 하지 않기로 정한바 있습니다.

진실화해위원회의 입장이 이러하니 이제 보건복지위원회가 한센인특별법을 논의해야 하는데 한센인의 고령 등 특별한 사정을 감안할 때 본 위원은 한센인특별법이 이번 정기국회에서 조속히 심사되어 통과되어야 된다고 보고 있습니다. 장관님, 상황이 이러할진대 장관님께서 주도하여 특별법 추진하실 의지가 있으십니까?

소록도 한센인들에 대한 보상은 단순한 금전적 보상이 아니라 그 이상으로 지금까지 편견과 차별 속에서 살아 온 사회의 약자들에게 꿈과 희망을 준다는 의미를 갖는다고 생각합니다. 일본 한센인보상판결에서 대만은 승소한 반면 우리나라는 패소한 것은 한센인의 인권에 대해 우리 정부가 너무 무심했던 탓도 없다고는 할 수 없을 것입니다.

장관님께서는 이 점을 주지하시어 지금까지도 일반인들과 동떨어진 채 차별의 고통을 받고 있는 한센인 문제를 깊이 생각해 주시기 바랍니다.

<보건복지부>

건강증진사업의 일환으로 뜸시술을 교육용 비디오등으로  보급할 의사가 있는지에 대한 질의

본 위원은 뜸은 비침습적이며 누구나 쉽게 배워 활용할 수 있는 건강관리법으로 국민건강증진 차원에서 보급할 필요성이 있다고 판단하고, 보건복지부를 상대로 첫째, 뜸을 국가차원에서 혹은 민간차원에서 비디오 방송등을 통하여 국민에게 보급시키는 것이 관련 법령 위반인지에 대한 법리적인 검토와 둘째, 뜸을 교육시키는 것 자체가 의료법등 관련법 위반인지를 질의 한바 있음.

이에 대한 복지부 답변 자료 (한방정책팀 작성)에 따르면 뜸은 국민 누구나 쉽게 배워서 행할 수 있는 민간요법적인 성격이 있다고 인정하였는데, 장관께서도 인정하시는 바인지?

이와 관련하여 답변자료는 뜸의 전 국민적 보급여부는 뜸에 대한 효과와 부작용등에 대해 보다 객관적인 연구를 선행하는 것이 필요하다고 생각한다면서,

뜸에 대한 교습행위의 위법여부와 관련하여 현행보건의료 법령에 명문규정이 없으나, 다만 한의사나 침구사가 아닌 일반인을 피교육자로 뜸을 교습하는 행위는 그 의미상 뜸을 배워 시술행위를 전제로 하는 것으로 볼 수 있는 바, 뜸 교육을 비디오 테입 등으로 보급하는 것은 법의 취지에 부합하지 않는다고 답변함.

장관님께, 다시 한번 묻겠음.

뜸시술을 일반인을 상대로 교육하거나 교육용 비디오를 만들어서 보급하는 것이 현행 법령의 위반인지?

일반인의 의료기기 구매에 대하여 식약청장님께 질의하겠음.

현행 의료기기법 등 관련 법령에 의하면 침, 뜸 등 의료기기와 의료재료를 사는 것이 의료법 등 관련 법령 위반입니까?

현행 법령에 따르면 누구나 의료기기를 살 수 있습니다. 메스에서부터 MRI 등 가종 진당 장비부터 침 뜸에 이르기까지..

그렇다면 현행 의료기기법 상 의료기기 구매자를 의료인으로 한정하지 않은 이유는 무엇입니까?

현행 의료기기와 의료재료를 누구나 구애받지 않고 살 수 있도록 한 취지는 국민은 누구나 자가치료를 할 수 있으며, 자가 치료가 아닌 타인에 대한 치료행위 또는 의료행위는 의료법에서 다스릴 몫이라는 것이 입법의 취지겠음.

식약청 답변 자료

1. 현행 법령상 누구나 의료기기를 살 수 있는지?

- 의료의료기기법 상 누구나 의료기기를 살 수 있음.

1-2. 법적 근거는 무엇인지?

- 의료기기법 상 의료기기 구매자를 제한하고 있지 않음

1-3. 의료법 등에 따르면 면허를 가진자만 의료행위를 할 수 있는데, 아무나 의료기기를 사도록 하는 이유는?

- 의료기기는 의료기관에서 사용할 수도 있고, 개인이 자신에게 사용할 수도 있음

예) 혈압계, 체온계, 혈당측정기 등 개인용 의료기기

- 따라서 의료기기법에서 개인이 자신에게 사용할 수 있는 의료기기의 구매를 규제할 필요성은 없으며,

- 의료기기를 이용하여 타인에게 진단 또는 치료를 하는 것은 의료법상에서 관리함이 타당함

1-4. 외국 정책례 및 관련 연구 보고서

- 미국, 일본 등 선진국에서도 의료기기의 구매에 대하여 제한하고 있지 아니하며, 관련 정책연구 실적 없음

장관님께, 질의하게습니다.

그렇다면 뜸시술을 보급하는 것이나 뜸 교육을 하는 것이 자가치료를 목적으로라면 당연히 허용되어야 하는 것은 아닌지, 답변해주시기 바람.

아울러 나의 건강, 내 가족의 건강증진을 위하여 침뜸, 수지침 등 소위 판례상 일부 ‘의료행위’에 대하여 자가치료를 위한 교육용 목적으로 강의를 하거나 혹은 비디오 등을 통하여 보급하는 것이 위법이 아니라면, 당연히 학원 인가 등을 내어주어야 하는 것이 아닙니까? 답변해주시기 바랍니다.

<보건보지부, 보도자료>

지방자치단체의 국제결혼사업에 관한 질의

지방자치단체 농촌총각 국제결혼지원사업 매년 증가하고 있으며  본의원이 제출받은 자료(2005-2006 시도별 농촌총각 국제결혼지원사업 현황)에 의하면 2006년 5개도, 42개 시군구, 18억원, 372명이 혜택을 받은 것으로 나타나고 있습니다.

이 처럼 지방자치단체 차원의 국제결혼지원이 최근 농촌지역 지방자치단체를 중심으로 다시 활발하게 진행되고 있는데 분명히 문제가 발생할 것이라 생각되어집니다.

보건복지부가 제출한 자료에 따르면 농촌총각 국제결혼가정 이루기 사업의 상당부분이 아직 시행되지 않았고, 시행되었다 하더라도 무단가출 3건을 제외하고는 특별한 문제가 없으며, 결혼지원방식은 시군구가 국제결혼중개업체를 선정하기 보다는 신랑이 결혼중개업체를 자율적으로 선정하고 있는 방식이라고 밝히고 있습니다.

본 의원의 홈페이지에는 심심치 않게 지방자치단체가 지원하는 국제결혼가정이루기 사업으로 인하여 피해를 보았다는 민원성 글이 제기되고 있어, 지방자치단체가 결혼중개업체를 선정하거나 국제결혼가정지원사업을 할 때 보다 면밀한 사업 준비와 아울러 신중한 중개업체 선정이 필요하다고 생각되어집니다.

이에 앞서 정부는 지난 4월말  빈부격차․차별시정위원회의 국정과제회의에서 내년도까지 국제결혼중개업법을 제정하겠다고 밝힌 바 있습니다. 맞습니까?

복지부 차원에서 지방자치단체들의 결혼사업들에 대한 효과적인 관리감독과 법안의 추진에 따른 정책들을 조속히 펼쳐야 한다고 생각되는데 장관님께서는 적극적으로 이러한 문제와 정책에 대해서 강하게 추진하실 의향은 있으십니까?

장관님께서는 관심을 가지고 적극적으로 추진해주시기 바랍니다.

◎ 고창군 농촌총각 장가보내기를 보며

오늘 무심히 신문을 보니 고창군에서 농촌총각 가정 이루기란 것이 눈에 보여 읽어보니 좋은 사업을 계획하시고 있던데요 . 혹시 김의원님께서도 이 사업에 동참하셔서 군청에서 시행하는 것인지요. 필리핀. 베트남은 성공율이 높다고 한 것은 이해하것는데요 중국결혼이 성공율이 높다는 것은 쪼끔 이상해요. 쩌기 장수군에서도 담양군에서도 좌우간  많은군에서 이런 종류의 국제결혼을 했어지요 그런데 어떻게 잘사는 사람이 있는가 하면 면장마누라까진 따라가서 처년지 아닌지 본답시고  옷벗겨서 훌어 보고 장가들였다고 그렇게 자랑해놓고도 결혼해서 온께 달다리 돈 부치게하고 아이 그 돈도 적으면 말을 안해 달다리 적으면 20만원에서 많게는 백만원까지 부치더란 말이죠. 그러다가 자살 한사람도 셋이가 넘어요. 그런데도 군청에서는 나몰라라 해요. 업체도 군의회랑 군수랑들이 임이로 뽑아서 한해에 군비를 들여서 몇 이를 결혼시켜서 잘산다고만 하지 살아가는 데 필요한 것에는 관심도 안가지면서 자기들 뱃속과 주머니 챙기는 일을 하려고만 한 것이 어제 오늘일이 아닌데. 또다시 고창군에서 농촌총각장가보내기를 하는데 쪼끔 냄새가 나내요 중국과 베트남 .필리핀이라 김의원님도 언제인가 베트남 처녀가 제일 잘산다고 하던데 김의원님이 살아보시지는 않았을 것이고 업체사람들 말을 듣고 하시는 것일테지만 어떤 사람들이 보면 그런 의원님의 생각이 상당히 특정업체와 일맥상통하는데요 물론 그런 업체사람들은 허가제에 대해서도  빠른 정보가 있어던 것은 명백히 오해를 살 일이 아닐까요 .부디 고창군에서 하려한다는 그 사업이 군수님과 몇몇 의회 의원님들 배불리는 사업 안 되게 잘 살펴주시요. 어떻게 사회단체가 오백만원 받고 결혼시키는데 또 무슨 돈에 관한 얘기가 나오나요. 공무원들 배불리고 천상장가도 못간갑다 했던 총각들 들뜨게 했다가  나중에 신부때마다 신부하테 돈 주라고 씨불이는 일이 생기면 거기도 군청과 국제결혼의 화두인 허가제 끌어들인 장본인 지역니까 원성이 다음 선거에 직접적인 결과로 나타날 것임을 명심해야 쓸 것이요

◎ 국정에 노고가 많으신 존경하는 김춘진 의원님께

얼마전에..저런 예상과 같은 일이  의원님 지역구인 고창군에서 실제로 벌어졌습니다.

업자에게 1억이란 돈중에 군과 관계된 단체에 로비나 프리엄이 없었을까요?

그리고 군과 모 단체의 묻어 버리기식으로 일관하는 자세에 공무원들이나 배웠다는 사람들의 자세에 남자들은 질렸다 합니다,

중국어도 제대로 못한 사람이 가이드로 따라가서 한사람의 일생 반려자를 소개하고 그 와중에도 문제가 많았나봅니다. 군에서도 대처하는 과정에도 군(사회복지과 이겠지요) 에서의 응당한 서류나 대처가 없었다는게...그모든 것으로 피해를 입는 남자들은 술과 비통한 정신적 고통에 헤메고 있다는 걸 들으니 안타까울 뿐입니다.

자세한 사항은 잘 모르지만, 피해본 분 중에 말에 의하면 엄청난 문제점들이 많다는데.의원님께  부탁드립니다,,앞으론 관내에 이런 일이 재발하지 않도록 철저하게 조사하여 문책할 일이 있으면 하고, 피해자분들에게 조금이나마 보상과 위안이 되도록 노력하셨음 합니다.

<보건복지부>

희귀성 난치성환자 등록제 도입에 관한 질의

희귀질환은 정확한 진단 및 치료가 어렵고 심각도가 높아 개인적으론 사회적 부담 또한 막대합니다. 그러나 발생률이 낮은 특성 때문에 민간 투자가 불가능한 실정으로 환자와 가족들에게 막대한 금전적, 정신적 피해에 따르는 어려움으로 해당 분야에 대한 국가적 투자가 이루러져야 한다고 생각합니다.

또한 산업적 측면에서도 과거에는 시장실패 의약품이라는 인식이 인식이 있었으나 2002년 미국판매인가 약제/생물제재 시장의 17%를 점유할 만큼 성장하고 있습니다. 그러나 희귀질환 연구는 장기적이고 전략적인 계획하에 이루어져야하는 기반기초의 연구적 성격이 강합니다. 민간 기업에 의존하거나 환자의 피해만으로 방치하기에는 정부에서 해야 할 역할이 현재로선 너무 작습니다. 따라서 정부 차원의 적극적이고 장기적이며 계획적인 국가기반질환관리 기반을 조성하여야 할 것입니다.

◎ 2002년 미국판매인가 약제/생물제재 시장의 17% 점유

(Business communication company Inc. 조사)

- Genzyme Cerezyme 단일품목 연간 7000억원 이상의 매출 실적을 올리는 등 희귀 질환 치료제의 산업성이 증명됨.

◎ 일본의 경우, 1972년부터 “난병대책요강”을 발표하고 후생성에 난병대책과를 신설하여 희귀ㆍ난치성 질환에 대한 조사연구, 의료비지원, 의료시설 정비, 지역보건의료복지 연계사업 및 생활지원 사업 등을 실시하였음.

(2001년 전체예산 970억엔)

- 희귀ㆍ난치성 질환에 대한 조사와 연구의 증진 의 연구사업 (2001년 40억엔)

◎ 미국의 경우, 2002년 11월 Rare Disease Act를 발효

- 각 지역 센터에 임상연구, 교육, 희귀질환의 새로운 예방법개발, 조절법 및 치료법 연구를 위한 지원을 수행하고 있음.

◎ 유럽의 경우, 희귀질환 연구에 대한 유럽차원 공돈대은 구심점 확보를 위해 2003년부터 희귀질환 연구 프로그램을 위한 ERA-NET 를 시작하였음.

현재 희귀질환의 문제점은 환자들의 규모와 문제점 등에 대한 자료가 없어서 환자들의 유병률이나 의료비 지출규모를 추정하는 것조차 제대로 이루어지지 않고 있습니다. 대부분의 희귀질환 환자들은 사회적 편견 등으로 인하여 자신의 병을 숨기려는 경향이 강하기 때문에 환자들이 나와서 진단을 받도록 하는 것이 중요 합니다. 장관님께서는 앞의 두 가지 사안에 대해서 어떠한 노력을 기울이겠습니까?

건강보험공단에서는 2005년 9월부터 암환자등록제도를 통해 암환자 등록시 의료비 절감제도를 도입하여 10%만 내도록 하고 있습니다. 암 진단을 받았을 경우 본인이 소속된 보장기관(동사무소, 구청 등)에 암환자 등록신청서를 제출하면 되는 것으로 알고 있습니다.

◎ 암 환자의 90% 이상이 등록을 하고 있는 등 우리나라 암 등록사업이 본 궤도에 진입했다. 이를 근거로 했을때 우리나라 암은 위암, 폐암, 간암, 대장암, 유방암, 갑상선암의 순으로 많이 발생한다.

◎ 복지부가 주관하는 한국중앙암등록본부(본부장 박재감갑)가 발표한 지난 한해 암등록건수는 9만9,025건으로 4개 지역 암등록사업자료와 통계청의 암사망자료를 합해 추정한 10만명 (98~2000년), 2002년도 국민건강보험공단 암 신환자수 11만147명과 비교해 90% 이상이 등록을 하고 있는 것으로 분석됐다.

중증 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 경우에도 2001년 7월부터 시행되어 의료경감사업으로 환자부담이 20%를 유지하고 있습니다.

제도도입의 취지는 과중한 진료비로 하여금 진료를 포기하는 환자가 발생하지 않도록 유도하고, 정부 차원에서 희귀·난치성 질환환자를 파악하는데 그 목적이 있습니다. 그러나 암환자의 경우 일반회원사에 암보험을 가입 할 수 있는 제도가 있어 사보험의 혜택을 받을 수 있으나 희귀·난치성 질환자들에게는 이러한 제도가 없어 경제적인 어려움을 겪고 있습니다.

◎ 희귀·난치성 질환 의료비 지원사업 (706억원)

- 산정특례 대상 질병 중 의료비 지원 대상 질병으로 앓고 있는 환자의 약 80%가 의료비 지원을 받고 있는 것으로 추정됨.

(100%지원 시 전체금액 : 약 880억원)

- 산정특례 대상 110개 질병 중 2005년 의료지원사업 71개 질병임을 감안 현재 880억원임 항목 추가시에 추가로 30%예산이 필요할 것으로 감안하여 전체 1100억원 정도 예상됨.

본의원의 견해로는 현재 20% 본인부담금에 대해서 지원하고 있는 89종의 희귀·난치성 질환의 대상을 확대하고 등록사업을 도입한다면 소요되는 예산에 대비하여 본격적인 희귀·난치성 질환자의 DB구축으로 효과적인 사업을 추진하게 되어 효과가 더 클 것으로 생각되는데 도입에 대해서 장관님께서는 어떠한 견해를 가지고 계십니까?

현재 희귀·난치성 질환자의 케어센터가 11월7일 개소 예정에 있는 것으로 알고 있습니다.. 본의원이 알아 본 바에 의하면 정부에서는 건립을 승인해주는 대신 ‘한국희귀·난치성 질환 연합회’로부터 각서를 받은 것으로 알고 있는데 장관님께서는 알고 계십니까?

각서의 내용을 보면 공문의 형식을 띠고 있으나 내용을 살펴보면케어센터 추가운영비 비요청 약조의 건이라 하여 “희귀·난치성 질환자들의 복지향상을 위해 건립을 준비하고 있는 희귀·난치성 질환케어센터와 관련하여 추가운영비 지원요청을 하지 않을 것을 약조합니다”라는 내용입니다.

이러게 공문상으로 정부가 각서를 받는 것이 법적인 근거가 있으면서 행해진 것입니까?

장관님께서는 적극적으로 운영지원에 대해서 다시 한 번 검토해보실 의양은 없으십니까?

장관님님께서는 관심을 가지고 적극적으로 검토해주시기 바랍니다.

<보건복지부, 서면가능>

EHR시스템 시행은 환자진료정보 유출 가능 우려에 관한 질의

환자 진료정보 유출로 인한 국민의 사생활 침해 및 심각한 사회혼란에 대한 대책이 있는가?

- 지난해부터 보건복지부와 한국보건산업진흥원이 구상하여 추진중인 국가보건의료정보화 계획에 따르면 정부는 언제 어디서나 환자의 알권리 보장과 질병관리능력 향상을 위하여 전자건강기록(EHR)의 도움을 받을 수 있는 체계를 구축하고 소비자의 의료이용에 대한 접근성과 편의성을 높이는 원격의료, 전자처방전시스템을 구축한다고 밝히고 현재 그 사업을 추진하기 위한 법과 제도를 정비하고 있습니다.

☞ 맞습니까?

☞ (맞습니다.) 정부는 소비자의 알권리를 충족시키고 접근성과 편의성을 높이며 의료의 질과 의료비 절감효과를 달성하기 위하여  전자건강기록(EHR) 시스템을 구축하겠다고 하는데 소비자(환자)의 특정질환에 대한 진료기록과 건강상태 등 세밀한 진료정보와 건강기록이 보안상의 허점으로 노출되어 심각한 사생활 침해와 사회적인 혼란을 야기시킬 수 있다는 사실에 대하여 생각해본 적이 있습니까? 얼마 전에도 건강보험공단직원이 친구 및 애인의 건강정보를 자의적으로 검색하여 문제되었던 사건이 언론에 보도된 바 있었는데 알고 계십니까?

☞ (보안대책을 면밀히 강구하겠다는 답변) 이러한 국민의 생활에 큰 영향을 미치고, 사생활 침해의 위험이 있는 사안에 대하여 무거운 생각도 없이 EHR시스템(전자건강기록시스템)을 시행 하려는 의도가 무엇입니까?

☞ (국가 보건의료정보보호체계(NHII Architecture)의 모형에 따라서 정보보호체계 구축을 강구하고 있으며 보안전문가들이 참여하는 워킹 그룹을 형성하여 분야별로 세부적으로 강구하고 있다는 등등 대책이 있다고 답변하면) 개인진료정보보호측면에서 해외의 경우의 예를 들어보면 현재 복지와 IT부분에서 가장 선도국가라 할 수 있는 노르웨이의 경우 전자건강기록(EHR)시스템을 도입․검토 중이나 사생활 침해 및 진료정보의 유출 우려 등으로 시민단체의 강력한 반대에 부딪쳐 난항을 겪고 있다는 실정을 아시고 계십니까?

사회적 문제를 일으켰던 교육행정정보시스템(NESI)의 도입에서고 학교생활기록부와 관련 개인정보보호가 핵심사항으로 지적된바 있으며 정신질환자에 대한 개인정보 자료제공을 관련기관에서 요청할 수 있도록 하는 도로교통법시행령은 인권침해가 높다는 이유로 국가인권위원회의 권고로 삭제된바가 있는 등 개인정보보호의 중요성이 갈수록 커지고 있는데 이에 대하여 어떻게 생각하십니까?

☞ (세부적인 내용으로 담당자가 답변할 것이라고 얘기하면)국민의 기본권이 침해되는 중요한 사안입니다. 장관께서 직접 답변하시기 바랍니다. 국민의 질병정보가 본인의 의사와는 무관하게 국가에 의하여 정보가 집적되고 관리되며 보안상의 허점으로 무방비로 노출된다면 사회적으로 심각한 문제가 야기될 수 있다는 것을 인정하십니까?

☞ (보안체계의 문제를 위하여 정부입법으로 건강정보보호및관리운영에대한법률제정안을 마련 중에 있으며 제도적으로 문제점을 보완하겠다고 답변을 하면) 동 법안에 대하여 의료계가 법안의 문제점에 대하여 심각한 반대의견서를 제출한 사실을 알고 있습니까?

의료계에서는 동 법안에 대하여 (1)환자 개인의 알권리 및 자기결정권 제한과 관련한 인권침해적인 요소가 있고, (2)의료법 등 현행 의료관련법과 상충이 되는 부분이 많으며 (3) 환자의 동의 없이 개인건강기록을 발췌 수집할 수 있는 범위가 지나치게 많으며 (4) 건강정보보호진흥원의 설립과 관련하여 그 업무가 현재 건강보험공단 및 심사평가원, 질병관리본부와 업무중복성이 매우 높아 국민의 혈세를 낭비한다고 지적한바 있습니다. 이에 대하여 어떻게 생각하십니까?

☞ (환자건강기록 보호의 중요성을 알고 이를 적극적으로 보호하고자 법안을 만들려고 한다고 설명하면)

현재 국회에 계류 중인 개인정보보보호기본법안(노회찬의원 대표발의), 개인정보보호법안(이은영 의원 발의), 개인정보보호법안(이혜훈 의원 대표발의) 등 개인정보에 관한 기본법안의 국회심사가 종결된 후에 개인 건강정보에 관한 법률을 논의하는 것이 법제정 기본원리에 맞는 것으로 판단됩니다.  동 제정안은 이러한 입법절차의 기본정신을 준수하고 있지 못하다고 본의원은 보고 있는데 이에 대하여 견해를 밝혀 주시기 바랍니다.