보도자료	임 두 성 의원 TEL : 784-5369, 788-2913 FAX : 788-3208	한나라당 보건복지가족위 2008년10월6일

희귀난치성질환자

신체적․정신적․경제적

3중苦에 시달려

- 질병관리본부‘희귀난치성질환자 연구’용역보고서 분석 -

□ 16개 시․도 기준 타 지역 의료기관 이용 환자 32.3%

∘서울지역 외 거주자 중 21.3%가 서울에 있는 의료기관 이용

∘주거지 소재 의료기관이용률

- 최고 : 서울 99.3%, 대전 90.5%, 부산 84.6% 순

- 최저 : 광주 32.1%, 울산 47.4%, 충남 54.1% 순

□ 2006~2007년 동안 희귀난치성질환자 소득변화 추적

∘희귀난치성질환자 보험료 납부액 기준 10분위 구분 후 1년 간 보험료     부과등급 변화 분석....지역가입자 34.1%, 직장가입자 29% 등급 하락

∘추적기간 길어질수록, 소득하락 폭 더욱 커질 것

□ 본인부담금 과다....신체적, 정신적, 경제적 3중고 겪어

∘본인부담금 1위 ‘고셔병’ : 환자부담액 연간 약 4천만 원

∘본인부담금 1위 ‘뮤코다당증’ : 환자부담액 연간 약 1,350만 원

□ 본인부담 큰 질병부터 선별, 본인부담금 경감 검토해야

희귀난치성질환 실태조사 및 국가차원의 연구개발 투자필요

- 희귀난치성질환자들이 부담하는 경제적 부담은 과중한데 비해 이에 대한 정부의 지원은 부실하여, 희귀난치성질환자들이 신체적․정신적․경제적 삼중고를 겪고 있는 것으로 드러났다.

- 한나라당 임두성 의원(보건복지가족위)이 질병관리본부로부터 제출받은 <‘희귀난치성질환자 연구’ 연구용역보고서>를 분석한 결과, 희귀난치성질환자들이 이용할 수 있는 의료기관이 서울 등 수도권에 집중되어 있어 불편함을 느끼고 있고, 치료비용에 따른 가계부담 증가로 인해 빈곤가구로 전락하고 있는 것으로 나타났다.

<설문대상자 일반특성>

∘대상선정 : 희귀난치성질환자 13,511명 설문, 유효표본 801명 선정

∘연별특성 : 10세 미만 17.5%, 10대 12.4%, 20대 11.2%, 30대 15.1%,                 40대 12.6%, 50대 15.7%, 60세 이상 15.5%

∘지역특성 : 경기도 19.9%, 서울 17.6%, 부산 8.1% 등

∘고려사항 : 질병별 유효표본수를 고려, 질병별 최소표본조건 충족

- 희귀난치성질환자 801명을 대상으로 한 설문조사 결과, 환자의 주소지에서 치료받는 경우가 전체의 67.7%로 나타났다. 나머지 환자인 32.3%는 주소지를 기준으로 시․도 경계를 넘어 치료받는 것으로 나타났는데, 서울소재 의료기관에서 치료받는 경우가 21.3%, 기타 시·도에서 치료받는 경우가 10.5%를 차지하였다.

- 서울에서 치료받는 비율이 높은 광역자치단체는 경기 45.3%, 충남 43.2%, 강원 37.5%, 울산 36.8%, 인천 28.6%의 순으로 높았다. 이 중 경기, 인천 등을 제외한 충남, 강원, 울산 등은 지리적으로 서울과 멀리 떨어진 지역으로, 열악한 지역보건의료 환경에 의해 서울까지 먼 거리를 치료받으러 오는 것으로 분석할 수 있다.

- 주거지 소재 의료기관을 많이 이용하는 광역자치단체는 서울 99.3%, 대전 90.5%, 부산 84.6%, 제주 80.0%의 순인데, 대체로 서울, 대전, 부산 등 보건의료자원이 발달한 대도시를 중심으로 높게 나타나고 있다. 제주의 경우 인접지역이 없는 지리적 영향이 미쳤을 것으로 예측된다. 반대로 서울을 제외한 기타 지역에서 치료받는 경우는 경북 31.3%, 경남 27.5%, 전남 21.9%의 순으로 높게 나타났다.

<주소지별 주 치료 의료기관의 지역분포>

주치료기관 주소지	현재 살고 있는 주소지에서 진료	환자주소가 서울이 아닌데 서울에서 진료	기타지역에서 진료	모름/ 무응답	계
강원	19	12	1	0	32
	59.4%	37.5%	3.1%	.0%	100.0%
경기	81	72	3	3	159
	50.9%	45.3%	1.8%	1.9%	100.0%
경남	30	7	14	0	51
	58.8%	13.7%	27.5%	.0%	100.0%
경북	18	4	10	0	32
	56.3%	12.5%	31.3%	.0%	100.0%
광주	9	4	15	0	28
	32.1%	14.3%	53.6	.0%	100.0%
대구	28	4	5	0	37
	75.7%	10.8%	13.5	.0%	100.0%
대전	19	1	1	0	21
	90.5%	4.8%	4.8%	.0%	100.0%
부산	55	7	3	0	65
	84.6%	10.8%	4.6%	.0%	100.0%
서울	142	-	1	0	143
	99.3%	-	.7%	.0%	100.0%
울산	9	7	3	0	19
	47.4%	36.8%	15.8%	.0%	100.0%
인천	32	16	8	0	56
	57.1%	28.6%	14.3%	.0%	100.0%
전남	27	5	9	0	41
	65.9%	12.2%	21.9%	.0%	100.0%
전북	23	9	5	1	38
	60.5%	23.7%	13.1%	2.6%	100.0%
제주	8	2	0	0	10
	80.0%	20.0%	.0%	.0%	100.0%
충남	20	16	1	0	37
	54.1%	43.2%	2.7%	.0%	100.0%
충북	22	5	5	0	32
	68.8%	15.6%	15.6%	.0%	100.0%
계	542	171	84	4	801
	67.7%	21.3%	10.5%	0.5%	100.0%

※ 자료 : 질병관리본부, 희귀난치성질환자 연구 56~57p

- 한편 희귀난치성질환자에 대해 국가가 법정 본인부담금을 지원해주고 있음에도 불구하고, 비급여 항목이 높은 부분을 차지하고 있어, 가계에 의료비 부담이 큰 것으로 나타났다.

- 희귀난치성질환자의 계층하락이 발생하고 있는지 분석하기 위해, 희귀난치성질환자의 보험료를 기준으로 10분위로 구분하고, 희귀난치성질환자의 보험료 부과 등급이 2006~2007년 동안 어떻게 변화하는지 분석했다.

- 그 결과 지역, 직장의 경우 모두 계층이 상승한 경우보다 하락한 경우가 더 많았다. 지역가입자의 34.1%, 직장가입자의 29%가 등급이 하락한 반면, 등급이 상승한 지역가입자와 직장가입자는 각각 21%, 20.1%인 것으로 나타났다.

<2006년~2007년의 자격 변동 정도에 따른 희귀난치성 질환자 현황>

계층변동지수*	지역=>지역 or 의료급여		직장=>직장 or 의료급여
	수	누적비율	수	누적비율
의료급여	220	3.2%	79	1.1%
-9		3.2%		1.1%
-8	73	4.2%	60	1.9%
-7	39	4.8%	33	2.3%
-6	52	5.5%	58	3.1%
-5	55	6.3%	66	4.0%
-4	94	7.7%	114	5.6%
-3	178	10.2%	142	7.5%
-2	385	15.7%	248	10.9%
-1	1,276	34.1%	1,333	29.0%
0	3,129	79.0%	3,739	79.9%
1	906	92.0%	825	91.2%
2	258	95.7%	247	94.5%
3	103	97.2%	121	96.2%
4	71	98.2%	81	97.3%
5	35	98.7%	58	98.1%
6	30	99.2%	37	98.6%
7	20	99.5%	26	98.9%
8	38	100.0%	80	100.0%
9	-	100.0%	-	100.0%
계	6,962	100.0%	7,347	100.0%

※ 자료 : 질병관리본부, 희귀난치성질환자 연구 70p

주 : * 음수 값이 계층 하락, 양수 값이 계층 상승을 의미함.

- 이러한 가계 부담 증가는 결국 계층의 하락으로 이어져 빈곤 가구로 전락하는 비중이 높을 것으로 예상된다. 특히 몇 년의 기간을 두고 소득등급의 변동여부를 추적하면, 저소득층으로의 이동이 더 확연히 드러날 것으로 예측할 수 있다.

- 한편 질병별로 2006년 7월 1일부터 2007년 6월 30일까지 1년 동안 발생한 총진료비와 환자부담액을 분석한 결과, ‘고셔병’이 환자부담액 약 4천만 원으로 가장 많았으며, 그 다음으로는 ‘뮤코다당증’이 약 1,350만원의 순서로 컸다.

<질병별 환자 1인당 연간 환자부담액 및 진료비(06.7.1.～07.6.30.)>

(단위 : 원, 명)

순위	질병구분	환자부담액	총진료비	환자수
1	고셔병(E75.2)	40,420,824	197,166,142	20
2	뮤코다당증(E76)	13,540,764	59,192,857	14
3	다발성경화증(G35)	2,584,433	9,568,954	124
4	뇌하수체양성신생물(D35.2)	2,143,756	7,225,044	15
5	림프망계통 침범 특정질환(D76)	2,129,340	7,321,530	12
6	재생불량성빈혈 등(D61)	2,107,485	7,172,871	35
7	말단거대증, 뇌하수체 거인증(E22)	1,823,516	8,142,057	26
8	척추성 근육위축 및 관련 증후군(G12)	1,803,064	5,063,183	149
9	버거병(I73.1)	1,785,283	5,557,305	16
10	신경섬유종증(Q85)	1,736,072	4,420,361	15

※ 자료 : 질병관리본부, 희귀난치성질환자 연구 198p

- 이러한 실태와 관련해 임두성 의원은 “희귀난치성질환은 진단이 어렵고 질환에 수반되는 기능장애가 심각하여 환자와 가족들이 겪는 경제적 고통이 막대하다”고 밝히면서 “이번 조사를 토대로 희귀난치성질환자에 대한 의료비 지원 및 건강보험 적용범위를 확대하고, 진료비 부담이 큰 질병부터 선별하여 본인부담금을 경감하는 조치를 강구할 필요가 있다”고 밝혔다.

- 또한 임의원은 “희귀난치성질환의 분포나 규모에 대한 역학조사는 물론 질환자에 대한 기본적인 실태조사조차 이루어지지 않는 가운데 이번 조사가 이루어졌다”면서 “희귀난치성질환은 발생률이 낮아 민간부문의 직접적 연구투자를 기대하기 어려우므로 국가적 차원에서 관련 연구기반을 조성할 필요가 있다”고 강조했다.