	국회의원 김 용 익 보 도 자 료
2013. 10. 17(목)	서울특별시 영등포구 의사당대로 1 국회의원회관 614호 전화 : 784-2570 / FAX : 788-0145 / yikim614@na.go.kr

복지부, 희귀질환 산정특례 지정확대 ‘시늉만’

4대 중증질환 보장강화 8조9,900억 중 0.25% 배정

2014년 20여개 질환 확대 이후 재정추계 계획 없어

김용익 의원 “희귀질환 보장강화 핵심은 산정특례 지정확대”

4대 중증질환 보장강화를 위한 건강보험 재정추계에서 희귀난치성질환 산정특례 ‘대상 질환 확대’가 차지하는 비율이 0.25%에 불과한 것으로 나타났다.

민주당 김용익 의원이 보건복지부로부터 제출받은 ‘4대 중증질환 보장강화 재정추계’ 자료를 보면, 복지부는 8조9,900억에 달하는 4대 중증질환 보장강화 비용 중에서 희귀난치성질환 산정특례 대상 질환 확대를 위해 229억만(4년간) 배정한 것으로 드러났다.

<희귀난치성질환 산정특례 지정확대 재정추계 (단위: 억원)>

연 도	2013년	2014년	2015년	2016년	2017년	계
희귀난치 지정확대	-	48	54	60	67	229
4대 중증 전체	3,000	9,247	18,004	27,831	31,589	89,671

※ 자료출처 : 보건복지부

복지부는 지난 6월 26일 4대 중증질환 보장강화 계획을 담은 보도자료에서, 현재 138개인 산정특례 대상 희귀난치성질환에 2014년 ‘혈색소증’ 등 20여개 질환을 산정특례 대상으로 추가할 예정이라고 밝힌 바 있다.

또한 매년 질환 추가여부를 검토하는 ‘추가지정 절차’를 정례화 하여 4대 중증질환 범위를 확대하겠다고 밝혔다.

그러나 희귀난치성질환 대상을 확대하겠다던 계획과는 달리, 복지부는 2014년 48억원을 시작으로 4년간 총 229억만 재정추계에 반영하는 등 희귀난치성질환 산정특례 대상 질환 확대에 시늉만 내고 있는 것으로 나타났다.

20여개 질환을 추가하는 것을 빼면, 적어도 4대 중증질환 보장강화를 위한 재정 계획에는 희귀난치성질환 산정특례 대상 질환 확대 계획이 없는 것이다.

이미 복지부는 4대 중증질환 보장 대상자를 산정특례 등록자로 제한한 상황이어서, 산정특례 대상에 빠져 있는 희귀난치성질환자는 복지부가 산정특례 대상을 대폭 확대하기 이전에는 4대 중증질환 보장을 적용받기 어려울 것으로 보인다.

상당수의 희귀난치성질환은 질병코드조차 없는 경우가 많아, 희귀난치성질환 환자들은 희귀난치성질환의 산정특례 확대를 요구하고 있는 실정이다.

김용익 의원은 “희귀난치성질환 보장성 강화의 핵심은 산정특례 대상 질환 확대에 있다”며 “4대 중증질환 보장강화를 위해 희귀난치성질환 산정특례 대상 질환을 확대하고 그 기초가 되는 희귀난치성질환 조사사업을 강화해야 한다”고 말했다.

또한 김용익 의원은 “복지부는 희귀난치질환 산정특례 대상자를 지속적으로 확대하겠다고 밝히고도 실제 계획에는 부실하게 반영하고 있다”며 “심뇌혈관질환 입원환자 26만명을 비롯해서 산정특례 대상이 아닌 희귀난치성질환자까지 고려하면 4대 중증질환 보장 강화 계획에 심각한 문제가 있는 것”이라고 말했다.

<지난 6월 26일 보건복지부가 발표한 “4대 중증질환 보장강화 계획” 보도자료 18쪽>

□ 4대 중증질환 범위도 확대되나?

□ 희귀난치질환 종류 등 4대 중증질환의 범위 확대

○ (희귀난치질환 추가) 2014년 ‘혈색소증’ 등 20여개 질환을 산정특례 대상 희귀난치질환으로 추가 지정 예정(현재 138개 질환)

- 매년 질환 추가여부를 검토하는 추가지정 절차 정례화 추진