국회의원 이 명 수

2014국정감사

보건복지부

보도자료

www.mslee.co.kr

www.blog.naver.com/asanpride

www.facebook.com/asanpride

www.twitter.com/asanworld

asanpride@naver.com

담당 : 김동희 비서관(02-784-5712), 총괄 : 주해돈 수석 보좌관 / 제공일 : 10월 13일(총 3매)

이명수의 국정감사 활동 (2)

희귀난치성질환 관리의 적극적 대책 마련 강조

<주 요 내 용>

‣ 4대 중증질환(암․심장․뇌혈관․희귀난치)에 대한 보장성 확대 약속 불구 ‘희귀난치질환’에 대한 의료비지원은 3013년 315억원에서 2014년 280억원으로 오히려 감소

‣ 환자생존의 필수의료기구는 여전히 비급여 대상, 환자 및 환자가족에 대한 경제적 부담 커

‣ 희귀난치성질환의 제도적 지원을 위한 법적 근거 마련 필요

국회 보건복지위원회 새누리당 간사인 이명수 의원(충남 아산)이 2014년 10월 13일(월) 보건복지부 국정감사에서 희귀난치성질환 관리의 적극적 대책 마련을 강조하였다.

이명수 의원은 “대통령께서 4대 중증질환과 관련하여 ‘암, 심장․뇌혈관․희귀난치’질환에 대한 지원 보장을 약속하였다. 이에 2016년까지 의학적으로 필요한 부분은 모두 건강보험 영역에 포함하도록 추진 계획 수립하도록 하였다.”고 하면서 “그러나 희귀난치성질환자에 대한 의료비는 2013년 315억원에서 2014년 280억원으로 오히려 감소되고 있다. 또한 4대 중증질환보장성 확대 중 희귀난치성질환자들에게 해당하는 항목은 극히 제한된 일부질환에 대한 일부 약제나 진단만 혜택을 주기 때문에 생색만 내고 있다는 지적이 있다.”고 질책했다.

또한, 이명수 의원은 “중증질환 중 집에서 실시할 수 있는 호흡보조기는 여전히 비급여대상이어서 환자 및 환자가족에 대한 경제적 부담이 큰 상황인데, 환자 생존의 필수의료기구에 해당하는 이러한 항목이 보장성 강화에 포함되지 않는 이유는 무엇인가?”라며 정부차원의 적극적 지원필요성을 강조하였다.

한편 이명수 의원은 “희귀난치성질환과 관련하여 이를 제도적으로 지원하기 위한 법적 근거가 없어 이에 대한 적극적인 추진이 불투명한데, 일본의 경우에도 지난해 「지속가능한 사회보장제도 확립을 위한 개혁 추진법률」이 제정됨에 따라 소비세(간접세) 수입으로 난치병질환자의 의료비용이 충당될 수 있게 됨으로써, 희귀․난치성질환에 관한 정부대책이 법제화하였다.”면서 환자 및 가족들의 정신적․경제적 부담 감소를 위해 법률제정에 대한 정부의 적극적 관심 필요성을 역설하였다.

<참고자료1> 2008~2014까지 대상질환(종)・지원자・예산 및 집행내용

연도	’08	’09	’10	’11	’12	’13	’14
대상질환(종)	111	111	132	133	134	134	134
지원대상(명)	23,826	28,218	27,259	27,211	27,216	26,105	26,000
예 산(억원)	405	432	390	325	315	315	280

<참고자료2>희귀난치성질환자 의료비지원사업 개관

지원종류	대상질환	지원내용	지원조건
①요양급여 본인부담금*	134종 질환자	해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	소득 및 재산조사 기준 만족자
②만성신부전 요양비	투석중인 환자로 신장장애 2급을 받은자	처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	소득 및 재산조사 기준 만족자
③보장구 구입비	근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스병(G60.0), 길랭-바레증후군(G61.0)**	요양급여분의 본인 부담금	소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인등록자
④호흡보조기 대여료	보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18) 추가	･ 기계대여료 매월 60만원 이내 ･ 기본소모품(튜브, 필터 등) 매월 10만원 이내 ※ 환자의 소모품 수령 확인서를 제출한 경우에 한함 ･ 마스크 또는 기관절개환자용 소모품 중 택 1(중복지급 안됨) ※ 단, 마스크는 1년 2회 지원(1회에 20만원 이내), 기관절개환자용 소모품은 1년에 총 지원금 40만원 이내	소득 및 재산 기준과 관계없이 지급 호흡보조기처방전 발급받은 자
⑤기침유발기 대여료		월 18만원 이내	호흡보조기 대여료를 지원받는 자 기침유발기처방전 발급받은 자
⑥간병비	보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고지질증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2) 추가	월 30만원	소득 및 재산조사 기준 만족자, 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 등록자
⑦특수식이 구입비	고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨병(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로 대사장애환자(E72.2)	･ 특수조제분유 : 월 30만원 이내 ･ 저단백햇반 : 월 14만원 이내	소득 및 재산조사 기준 만족자 만 18세 이상

* 단, 비급여, 전액본인부담금(100/100)은 지원 대상 아님

** 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 보장구 구입비 및 간병비를 지원함