- 질의 요지 -

희귀난치성질환 산정특례 적용이 필요한 “중증건선”

○ 건선은 면역체계의 이상으로 발생하는 대표적인 만성 염증성 「자가 면역 질환」으로 고대 그리스인이 “신의 저주”라고 칭했을 만큼 과거부터 심각한 질환으로 인지되어 왔으며, 오랜 시간동안 인류를 괴롭혀 온 질병임.

○ 우리나라에는 작년 기준 16만 5천여명의 ‘치료를 받은’ 건선 환자가 있으며, 연령별로는 20대와 30대에서 발병률이 가장 높음. 사회 활동이 활발한 청년층에서 발병률이 높지만 병변형태의 피부 변화(외형변화)로 인해 건선환자들은 사회경제활동에 있어서 어려움이 많음.

○ 또한, 건선환자의 치료를 위한 생물학적 주사의 경우 1년 비용이 800~900만원으로 막대한 치료비용으로 인해 중증환자의 경우 80% 가까이 치료자체를 포기한다고 함.

○ 정부는 중증질환에 대해 희귀난치성질환 산정특례를 적용하고 있고, 다음달(10월) 건강보험정책심의위원회를 통해 희귀난치성질환 산정특례 적용 대상을 심사 확대할 예정임. 희귀난치성질환으로 지정될 경우 본인부담금이 최대 60%에서 10%로 감경되기 때문에 환자에게는 큰 희망이 될 수 있음.

○ 건선의 경우 별도의 상병코드가 없이 경중부터 중증까지 동일한 질병코드(L40)을 사용하였기에 희귀난치성질환 산정특례 적용대상이 되기 어려웠으나, 지난 6월 중증건선에 별도의 질병코드(L.40.00)가 부여됨.

○ 중증건선 환자의 경우 일상생활의 장애로 인해 신체적인 문제뿐만 아니라 전반적인 삶의 질이 현저히 저하됨. 이에 “중증건선”에 희귀난치성질환 산정특례를 적용을 통해 그들의 실질적인 고통을 덜어주어야 함.