▣ 일 시 : 2008. 10. 7(화)
▣ 대상기관 : 보건복지가족부
▣ 장 소 : 보건복지가족부 회의실
▣ 제 목 : 의료기관 우수평가 받은 종합전문병원들에 부유세균 득실!!!
▣ 기 타 : 첨부파일 참조

희귀·난치성 질환자 지원제도 개선 필요
2008 국정감사 (보건복지가족부 - 2008/10/6)
정하균의원은 현재 국내의 희귀·난치성 질환자를 지원하기 위한 현행 제도는 보건복지가족부
의 고시(지침)인 ‘희귀·난치성 질환자 의료비지원사업 지침’에만 근거해서 시행되고 있어 지원
사업의 지속성이나 안정성이 보장되지 못함하고 있다고 주장하였다.

지난 2001년 처음 사업이 시작될 때 네가지 종류의 질환에 대해 의료비를 지원하기 시작하다
가 점차 대상 질환수를 늘려가다 2008년 현재 111개 질환으로 대상이 늘어났지만, 정확한 유병
율 조사나 역학조사도 제대로 수행되지 않아 체계적인 선정기준 없이 매년 몇 개 질환씩 추가
로 선정해 의료비를 지원하는 것은 바람직하지 않다고 지적했다.

또한, 2007년의 경우 희귀·난치성 질환자 의료비지원 총 금액은 800억원 정도이고 올해의 경우
도 현재까지 약 560억원 정도 지원하고 있지만, 적지 않은 금액이 지원사업으로 나가가 있지
만 1인당 평균 지원액이 370여만원 정도에 불과하다고 지적했다.

이에 정하균의원은 희귀·난치성 질환자에 대한 지원을 체계적으로 하기 위해선 질환에 대한 명
확한 정의가 필요하며, 정확한 유병율 조사와 데이터베이스 구축 등을 수행하기 위한 법률적
근거가 필요하고, 희귀·난치성 질환 대상에서 만성질환을 분리해 별도의 사업으로 시행할 필요
가 있다고 주장했다.

또한 미국이나 유럽, 대만 등 해외의 경우 희귀약품개발에 대해서 ‘임상시험 과정을 축소’하거
나 ‘특허절차 생략 및 특허권 보장’ 또는 ‘연구사업개발비 지원’ 등의 정책적인 지원을 강화하
고 있는 사례를 들며, 우리나라도 희귀질환 치료와 희귀약품 개발에 대한 지원을 확대하고 그
법적 근거를 명확히 할 필요가 있다고 주장했다.