▣ 일 시 : 2008. 10. 7(화)
▣ 대상기관 : 보건복지가족부
▣ 장 소 : 보건복지가족부 회의실
▣ 제 목 : 희귀 난치성 질환자 지원문제, 체계적 대책 마련해야
▣ 기 타 : 첨부파일 참조

희귀 난치성 질환자 지원문제, 체계적 대책 마련해야

- 환자지원과 관련 연구개발을 위한 법안 필요-

<목 차>

Ⅰ 문제 제기

Ⅱ 희귀 난치성 질환의 성격과 법률상 정의
1.희귀 난치성 질환의 기본 성격
2.희귀 난치성 질환의 법률상 정의
3.유병율 기준의 불합리성과 그 배경
4.건강문제 우선순위 결정과 관련된 일반적인 기준들

Ⅲ 우리나라 희귀 난치성 질환 관리대책의 현황과 문제점
1.관리현황
2.문제점

Ⅳ 희귀 난치성 질환에 대한 외국의 정책사례 및 입법례
1.미국
2.일본
3.대만
4.유럽연합
5.기타

Ⅴ 정책대안 및 결론
1.희귀 난치성 질환자 및 연구개발 지원 관련 법률 제정의 필요성
2.법률 제정시 고려해야 할 사항들

부록 미국 희귀질환법 요약 < 1 > (Rare Disease Act 2002)
부록 미국 희귀약품법 요약 < 2 > (Orphan Drug Act)
부록 일본 난병대책요강 < 3 > (1972)